Aloitin eilisiltana Lisa Genovan romaanin Edelleen Alice. Kirja kertoo viisikymppisestä yliopiston professorista, naisesta jolla on mielekäs ura, tavallinen avioliitto ja kolme aikuista lasta, ja omien suunnitelmiensa mukaan jäljellä vielä useampi vuosikymmen aikaa jatkaa tutkimustyötään ja nauttia eläkepäivistä. Eräänä päivänä hän kuitenkin eksyy kotinurkillaan, ei löydä taloa jossa on asunut kaksikymmentäviisi vuotta. Alicella todetaan Alzheimerin tauti.
Luen ja luen, ahdistun ja olen huonotuulinen koska ahdistun, ja luen silti eteenpäin. Kiukuttelen väsymystäni, kiukuttelen kun en jaksa enää lukea. Minun on kahlattava läpi tämä tarina.
Äidinäitini on elänyt muistisairauden kanssa jo useamman vuoden. Lukuisat lääkärikäynnit ja tutkimukset eivät ole tuoneet selvyyttä sairauden syihin, ja niinpä kukaan ei tiedä, mitä on odotettavissa. Hoito on todellista hakuammuntaa: jotkin lääkkeet pahentavat tilaa, toiset taas kohentavat oloa, mutta koska hoidossa ei tunnu olevan mitään logiikkaa, niin mamman läheisiä ahdistaa. Huonoina päivinä mamma ei muista että pappa on kuollut, ja soittaa äidilleni tiedustellakseen papan vointia. Välillä mamma syyttää äitiä wc-paperin varastamisesta. Hyvinä päivinä kaikki on hyvin, kuten aina ennenkin.
Edelleen Alice pelottaa minua. Kirjan juoneen on punottu mukaan ilmeisen paljon faktatietoa, ja minulle selviää muun muassa, että Alzheimerin tauti voi olla perinnöllinen. Eikä siinä vielä kaikki: mikä tahansa tauti voi olla perinnöllinen. Äidin isä oli alkoholisti, ja sekin periytyy. Entä jos ja mitä sitten? Hätäännyn kun pelkään, että aikamme loppuu kesken. Tai mikä vielä pahempaa: että käytämme meille annetun ajan huonosti.
Myös Alicen arki rapautuvan lähimuistin kanssa myllää ajatuksiani. Alicen läheisillä on raskasta. Onko arki adhd-aikuisen kanssa samanlaista helvettiä? Bussikortin kausi on loppu, olen myöhässä eikä minulla ole aavistustakaan että mitä bussilippu maksaa, tavarat ovat jatkuvasti kadoksissa, ja iltaisin riehun väsymystäni. Vastaheränneenä en osaa edes taluttaa koiraa (se tuli todistetuksi tänä aamuna, ja eilisaamuna, ja ja ja...) Unohdan tiiviiseen muovilaatikkoon suljetun koiran liharuoan pöydälle muutamaksi päiväksi, ja tällä hetkellä kotimme haisee karmealta, kun erehdyin avaamaan laatikon. Ja ai niin, minä olen tällainen koko ajan, kauanko tällaista voi edes teoriassa jaksaa rakastaa?
Vietän syntymäpäivääni melko ankeissa tunnelmissa.
"Pää on kuin ahdas akvaario, joka on liian täynnä karppeja. Kimaltelevia, sukkelia kutaleita, joista ei saa kiinni, vaikka kuinka yrittäisi."
Voi surkeus! Kurjaa, että olet apeilla mielin juhlapäivänä! Nyt vain lähetät ne mielessäsi sinua parjaavat kasuriset vappukaljalle, jotta saat olla rauhassa! Syntymäpäivät eivät ole tulevaisuuden pelkoa vaan nykyisyyden juhlintaa varten.
VastaaPoistaMielestäni adhd:ta ja alzheimerin tautia ei voi rinnastaa siinä mielessä, että ne koskettaisivat läheisiä samalla tavalla.
Alzheimerin taudillehan läheisen ihmisen ikään kuin vähitellen menettää. Adhd taas on omalta osaltaan tekee ihmisestä sellaisen kuin hän on. Adhd ei tavallaan pääse yllättämään, se näkyy alusta asti ja toisaalta ilmenee myös monin myönteisin tavoin. Ystävyys- ja parisuhteissa toinen osapuoli tietää ja tuntee toisen alun perinkin adhd:n kanssa. Alzheimer taas vähitellen vieraannuttaa ja etäännyttää.
En tiedä, osaanko selittää tätä nyt kovin järkevästi, mutta ehkä ymmärrät. Ei se, että adhd-ihminen unohtelee asioita, tee läheisten elämästä "helvettiä". Ärsyttävää se voi toki olla, tai hankaloittaa elämää, mutta kaikissa meissä on kestettävää. Kiintymyksen määrä ja molempien tahto olla yhdessä ratkaisee sen, kauanko toista "jaksaa rakastaa", ei mikään huonomuistisuus.
Kokemuksen syvällä rintaäänellä sanoisin, että arki adhd-ihmisen kanssa on ihana, raivostuttava seikkailu.
Ja mitä perinnöllisyyteen tulee, siihenhän ei sinänsä voi vaikuttaa, mutta jos sinulla olisi taipumusta alkoholismiin, eiköhän se olisi jo puhjennut ;-)
Hyvää syntymäpäivää, pikku nokankoputtaja - sinä olet monin tavoin rakastettava, ja tulevaisuus on vielä kaukana.
Voi pientä <3
VastaaPoistaKirjoituksesi koskettaa, sillä juuri eilen sain tietää, että rakkaalla tädilläni on todettu pahanlaatuinen munasarjakasvain ja etäpesäkkeitä vatsaontelossa. Huoli tärkeästä ihmisestä ja hänen lähipiiristään sekä menettämisen pelko ovat lyöneet jälleen yhden ison särön perusturvallisuuteen. Ja lisäksi pohdin sinun laillasi noita perinnöllisyysjuttuja, mikä tietenkin saa pelkäämään myös oman terveyden puolesta.
Lämpimät synttärionnittelut ja lohtuhalit!
olet rakas. nyt ja nyt ja nyt ja nyt ja nyt ja nyt ja nyt ja nyt. en keksi miksi suhun kyllästyisin, enköhän mä pahimmat puoletkin ole aika tarkasti jo nähnyt... ja nyt on tärkein. ei sit ku.
VastaaPoistaNo joo, mun mahdollinen periytyvä alkoholismini ei oikein pääse valtaamaan alaa, koska en jaksanut eilenkään nauttia muuta kuin maitoa ja limsaa :)
VastaaPoistaToki tiedän järjelläni, ettei Alzheimerin tautia ja adhd:ta voi verrata, mutta sitten kuitenkin pyörin aina välillä näissä "eihän tällasta menoa voi kukaan jaksaa" -tunnelmissa. Ehkä siksi, että huonompina päivinä en itse meinaa jaksaa sompailla eteenpäin itseni kanssa, ja kirjassa Alicen turhautuminen itseensä ja sairauteensa viiltää tosi syvältä. Vaikka adhd ei etene, se vain on, niin turhautuminen ja pelko ovat sittenkin tuttuja tunteita.
Pupu: olen niin pahoillani sun puolesta :( voimia. Tiedätkin että yhdellä mun läheisellä on myös syöpä; saat vertaistukea ihan niin paljon kuin tarvitset.
Lämpimiä ajatuksia ja valoa kaikille! Täällä sataa ja palelee, me panostetaan isoihin teekuppeihin ja KALAVILTTIIN :P